Je suis atteint depuis 2004 de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Ma maladie touche majoritairement mes jambes et mes bras. Mon traitement consiste aujourd’hui en une perfusion de TYSABRI chaque mois.
Gêné par des symptômes tels que des pertes d’équilibre ou des douleurs au niveau des jambes, j’ai pris rendez-vous chez le médecin qui, après analyse, m’a annoncé la nouvelle. Ce fut finalement un soulagement de pouvoir enfin mettre des mots sur ces troubles qui m’affectaient.
A partir de cette annonce, mon environnement a été peu à peu repensé, au fur et à mesure que mon état de santé se dégradait.
J’ai tout d’abord déménagé dans un appartement adapté à mon handicap peu de temps après le diagnostic ; période durant laquelle je n’avais besoin que d’une aide ponctuelle qui était assurée par ma femme et ma fille. Mais ma dépendance s’est accentuée avec les années. Depuis 2017, je fais appel à l’agence Destia Mulhouse pour préserver mon autonomie au quotidien.
Joël, mon auxiliaire de vie, me rend visite 4 fois par semaine pour préparer le déjeuner et le dîner. Il est compétent, serviable et à l’écoute tout en restant toujours très professionnel. Quand j’ai des demandes exceptionnelles, il est toujours prêt à m’aider et je lui en suis très reconnaissant.
Pendant le confinement, ces deux derniers mois, Joël a poursuivi ses visites et a pris toutes les dispositions nécessaires (masque, distance de sécurité, …).
J’ai toujours été quelqu’un de positif, je suis content lorsque je peux me lever le matin car je ne suis pas toujours sûr de pouvoir le faire. Ce qui est important dans la vie, c’est de se battre car tout n’est pas toujours rose. Il faut positiver.