Handicap et autonomie : les défis du quotidien pour les aidants familiaux

Être aidant familial peut être épuisant, tant sur le plan émotionnel que physique. Heureusement, de nombreuses aides et solutions de soutien existent pour alléger la charge des proches aidants. Que ce soit à travers des services d’aide à domicile, des groupes de parole, des formations ou des dispositifs de répit, ces ressources permettent aux aidants de mieux gérer leur quotidien tout en préservant leur bien-être. Découvrez les options disponibles pour vous accompagner dans ce rôle essentiel et améliorer votre qualité de vie en tant qu’aidant.

Être aidant familial : de quoi s’agit-il ?

Devenir aidant familial, c’est bien plus qu’un simple acte de soutien ; c’est un engagement quotidien, souvent silencieux, mais essentiel, qui touche de nombreuses familles en France. En 2021, pas moins de 9,3 millions de personnes déclaraient d’ailleurs apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie¹, soit un peu plus d’un dixième de la population hexagonale. 

Un aidant familial est une personne qui apporte une aide régulière et parfois intensive – à titre non professionnel – à un proche en situation de dépendance, qu’il s’agisse d’un parent, d’un conjoint ou encore d’un enfant. Cette dépendance peut résulter de l’âge, de la maladie, d’un handicap ou encore d’un accident. Le rôle de l’aidant familial peut varier en fonction des besoins de la personne aidée et ainsi inclure des tâches physiques, médicales, administratives et affectives.

Depuis la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le rôle et la place d’aidants ont été officialisés. Autrement-dit, il est possible pour un proche aidant de percevoir différentes aides et indemnités.

Les missions de l’aidant familial sont donc multiples et s’adaptent aux besoins spécifiques de la personne aidée. Il peut s’agir :

• D’une aide au quotidien : assistance dans les tâches courantes comme la toilette, l’habillage, l’alimentation ou la gestion des déplacements.
• D’un soutien médical : certains aidants peuvent être amenés à accompagner la prise de médicaments, à gérer certains traitements ou à soutenir leur proche lors de consultations médicales.
• D’une gestion administrative : une aide pour remplir des démarches administratives, notamment pour l’obtention de subventions, de prestations sociales ou la gestion des assurances.
• D’un accompagnement psychologique : un soutien émotionnel important, car vivre avec une personne malade ou en perte d’autonomie peut être une épreuve aussi bien pour la personne aidée que pour l’aidant.

En somme, être aidant familial, c’est un acte d’amour, mais aussi une responsabilité qui mérite d’être mieux soutenue et valorisée !

Les défis des aidants familiaux

Être aidant familial, c’est aussi et surtout faire face à de nombreuses difficultés. Le poids de la tâche peut être mentalement et physiquement épuisant. L’aidant familial peut se retrouver isolé, stressé et parfois démuni face aux besoins croissants de son proche. Sans formation ni rémunération, ce soutien du quotidien peut mettre en péril l’équilibre personnel, familial et même professionnel de l’aidant. Malheureusement, beaucoup d’aidants familiaux sacrifient leur vie sociale, professionnelle et parfois leur santé pour remplir ce rôle, et cela est souvent invisible aux yeux de la société. Pour résumer, être aidant familial implique de nombreuses difficultés, tant sur le plan émotionnel que physique : 

• La charge émotionnelle est particulièrement lourde, car les aidants font face à un stress constant, de l’anxiété, de la tristesse, un épuisement émotionnel et parfois même de la culpabilité en raison des responsabilités qu’ils portent. Ils sont également confrontés à des préoccupations liées au vieillissement de leur proche, comme la perte d’autonomie, la diminution de la mobilité, la dénutrition ou encore la dégénérescence cognitive. Ces préoccupations peuvent peser lourdement sur leur bien-être psychologique.

• La charge physique n’est pas moins importante. Les aidants apportent un soutien constant dans les activités quotidiennes de la personne en perte d’autonomie qu’ils accompagnent : aide au lever, au coucher, transferts ou encore hygiène personnelle. Ces tâches, répétitives et souvent exigeantes, peuvent entraîner une fatigue physique importante, parfois même un épuisement total.

• L’isolement social est également une réalité pour de nombreux aidants. En raison de l’attention constante demandée par leur rôle, ils disposent généralement de peu de temps pour eux-mêmes ou pour entretenir des relations sociales. Les moments passés avec les amis et la famille deviennent rares, ce qui peut accentuer le sentiment de solitude et de déconnexion.

• Les problèmes de santé des aidants ne sont pas à négliger. En concentrant leur énergie sur les soins de leur proche, ils risquent de négliger leur propre santé physique et mentale. L’anxiété, la fatigue accumulée, le surmenage et la dépression sont des problèmes fréquents rencontrés par les aidants, qui ont du mal à prendre soin d’eux-mêmes. Parmi les femmes aidantes, 66 % déclarent un état de santé « bon » ou « très bon », contre 72 % de l’ensemble des femmes. Du côté des hommes aidants, 67 % déclarent un état de santé « bon » ou « très bon », contre 76 % de l’ensemble des hommes².

• Enfin, les contraintes financières sont souvent un corollaire du rôle d’aidant. En réduisant leur temps de travail, voire en cessant complètement leur activité professionnelle, de nombreux aidants subissent une perte de revenus. Cette réduction des revenus rend leur situation financière plus difficile, en plus des coûts liés à la prise en charge de leur proche. Selon le baromètre CARAC 2017, 66 % des aidants dépensent en moyenne 2 049 € par an².

Face à ces défis, il est essentiel de soutenir les aidants familiaux. Fort heureusement, plusieurs dispositifs existent pour alléger leur quotidien et les accompagner dans leurs responsabilités. Que ce soit par des aides financières, un soutien psychologique ou des solutions pratiques, des ressources sont à leur disposition pour les aider à mieux vivre leur rôle d’aidant !

Aidants familiaux : quelles aides et quels soutiens ?

En tant qu’aidant familial, il existe pléthore de solutions pour soulager votre quotidien et vous soutenir financièrement dans votre rôle. Parmi elles, vous pouvez compter sur :

Les services d’aide à domicile

Les services d’aide à domicile sont des solutions incontournables pour alléger la charge des aidants familiaux. Parmi ces services, Destia se distingue en offrant un accompagnement adapté, particulièrement pour les aidants. Nous avons par ailleurs mis en place des solutions de répit pensées pour répondre aux différents défis rencontrés par les proches aidants. Notre objectif : vous offrir un soutien concret et adapté, afin de vous permettre de souffler en toute sérénité, tout en continuant à assurer votre rôle.

Nous proposons également une aide aux aidants via des professionnels qualifiés, comme des auxiliaires de vie, qui viennent à domicile pour assister les personnes âgées ou handicapées dans leurs tâches quotidiennes (toilette, repas, déplacement, etc.). Cette aide permet de soulager l’aidant tout en assurant la sécurité et le confort de la personne accompagnée.

Les groupes de paroles

Les groupes de parole sont des espaces dans lesquels les aidants peuvent échanger sur leurs expériences, partager leurs préoccupations et trouver un soutien moral. Ces rencontres sont le plus souvent animées par des professionnels de la santé mentale, comme des psychologues ou des travailleurs sociaux, qui guident les échanges. Participer à un groupe de parole permet à l’aidant de ne pas se sentir seul et d’exprimer ses émotions dans un cadre bienveillant et sans jugement. De plus, ces groupes offrent des conseils pratiques et des ressources pour mieux gérer la situation au quotidien. Des associations comme France Alzheimer et la Fédération des Aidants organisent régulièrement des groupes de parole sur tout le territoire. En somme, le groupe de parole représente un véritable outil d’écoute, d’échange et d’accompagnement.

Les services de soins à domicile

Les services de soins à domicile sont essentiels pour les aidants familiaux qui doivent faire face à des tâches médicales, comme l’administration de médicaments ou la gestion des soins spécifiques liés à des pathologies. Ces services permettent de confier les soins médicaux à des infirmiers ou des professionnels de santé à domicile, tout en permettant à l’aidant de se concentrer sur d’autres aspects du soutien. Le service Destia, par exemple, propose aussi des prestations d’aide à la prise de médicaments, complétant ainsi l’accompagnement physique et psychologique pour un soutien global à la personne malade.

La formation

La formation est une autre solution précieuse pour les aidants. Elle permet de les rendre plus autonomes dans leur rôle et de mieux comprendre les besoins de la personne qu’ils assistent. Plusieurs organismes offrent des formations sur la gestion des soins, la communication avec les personnes atteintes de maladies neurodégénératives (comme Alzheimer), ou encore la prévention des risques liés à l’accompagnement (chutes, déshydratation, etc.). En fonction des besoins, les aidants peuvent aussi bénéficier de formations spécifiques sur la prise en charge de pathologies particulières. Ces formations peuvent être financées par l’État, les départements, ou d’autres organismes.

Le site officiel pour les personnes âgées, par exemple, propose des formations gratuites destinées aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Ces formations, accessibles en présentiel ou en ligne, visent à fournir aux aidants des ressources pour accompagner efficacement leur proche et identifier les relais et aides existants. Ces formations ne sont pas des formations professionnelles, mais elles permettent aux aidants de :

• • • Mieux comprendre la maladie affectant leur proche ;
    • Adapter leur quotidien aux besoins spécifiques de la personne aidée ;
    • Préserver la qualité de la relation avec leur proche ;
    • Identifier les aides et les soutiens disponibles.

La mise en place de solutions de répit

Le répit est essentiel pour préserver la santé des aidants. Il s’agit de permettre aux aidants de prendre une pause en confiant temporairement la personne aidée à un professionnel. Les solutions de répit incluent les séjours en établissement de répit, l’accueil de jour, ou encore l’aide à domicile pour quelques heures par semaine. Ces solutions permettent aux aidants de se reposer et de se ressourcer. Elles sont souvent financées par les conseils départementaux ou les caisses de retraite. De plus, le répit peut être un excellent moyen de réduire le stress et de prévenir l’épuisement.

Le droit au répit offre au proche aidant la possibilité de prendre du temps pour lui, de se reposer et de prévenir l’épuisement. Dans le cadre de l’APA à domicile, un financement peut être prévu pour les solutions permettant de bénéficier de ce répit. Il existe plusieurs solutions d’aide au répit permettant aux proches aidants de se reposer :

• • • L’accueil de jour ou de nuit pour la personne aidée en perte d’autonomie.
    • L’hébergement temporaire en établissement ou en accueil familial.
    • Le relais à domicile pour continuer à soutenir la personne tout en permettant au proche aidant de prendre du temps pour lui.

Les aides de l’État

L’État propose plusieurs aides financières pour soutenir les aidants familiaux, comme l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), la prestation de compensation du handicap (PCH), et l’aide au répit. L’État accorde également des réductions fiscales, telles que la réduction d’impôt pour emploi à domicile, et des crédits d’impôt pour les dépenses liées à l’aide à domicile. De plus, certains dispositifs permettent aux aidants de bénéficier de droits sociaux, comme des jours de congé supplémentaires ou des aménagements d’horaires de travail. Ces aides visent à alléger le fardeau financier et à offrir un soutien matériel, afin que les aidants puissent continuer leur rôle sans compromettre leur propre bien-être.

Enfin, la loi l’autorise une personne bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) à employer un membre de sa famille (à l’exception du conjoint, concubin ou partenaire de PACS) en tant qu’aide à domicile dans le cadre de l’APA qui lui est accordée. L’APA permet ainsi de rémunérer le membre de la famille qu’elle salarie³.

Se préserver lorsqu’on est aidant familial

Vous l’aurez compris, être un aidant familial peut être une expérience enrichissante, mais elle comporte aussi son lot de défis. Se préserver est essentiel pour pouvoir continuer à offrir du soutien de manière durable et saine. Pour ce faire, il peut être recommandé de : 

• Reconnaître ses limites : il est important de reconnaître quand on est fatigué, stressé ou émotionnellement épuisé. Prendre du temps pour soi n’est pas un luxe, mais une nécessité pour préserver sa santé physique et mentale.
• Chercher du soutien : groupes de parole, subventions, services d’aide à domicile comme Desta, formations spécialisées… N’hésitez pas à solliciter un soutien extérieur !
• Mettre en place des solutions de répit : les solutions de répit comme l’accueil de jour, l’hébergement temporaire ou le relais à domicile permettent aux aidants de s’octroyer des moments de repos, essentiels pour éviter l’épuisement.
• Prioriser sa santé : en tant qu’aidant, il est facile de négliger ses propres besoins de santé. Faire des bilans médicaux réguliers, pratiquer une activité physique, bien manger et s’assurer de bien dormir sont autant de réflexes essentiels.

Se préserver en tant qu’aidant familial, c’est s’assurer que l’on peut offrir un soutien de qualité tout en veillant à son propre bien-être. C’est une démarche à la fois bénéfique pour l’aidant et pour la personne aidée. Besoin d’un accompagnement de qualité en tant qu’aidant familial ? N’hésitez pas à contacter Destia au ☎️  02 21 76 20 79 (du lundi au vendredi – de 9h à 17h) ou à vous rendre dans l’agence la plus proche de chez-vous.