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La sclérose en plaques (SEP), qu’est-ce que c’est ?

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26 juin 2020

La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative auto-immune qui affecte le système nerveux central en détruisant la myéline (gaine de protection et de conduction de l’information nerveuse autour des neurones).

 

Cette maladie est la première cause de handicap neurologique chez les jeunes.

 

Il en existe plusieurs formes. Dans 85% des cas, la maladie évolue par poussées successives de symptômes invalidants, qui apparaissent et disparaissent régulièrement. Dans les 15% de cas restant, la perte d’autonomie est progressive et plus importante.

 

On estime qu’il existe en France environ 100 000 patients atteints de sclérose en plaques, et entre 4000 et 6000 nouveaux cas diagnostiqués par an.

 

Quels sont les symptômes ?

 

Toutes les fonctions du système nerveux peuvent être atteintes mais les symptômes diffèrent selon les cas. Les symptômes les plus courants sont :

  • La baisse d’acuité visuelle
  • Les troubles de l’équilibre et de la coordination
  • Les troubles sensitifs et sphinctériens

 

La phase progressive, sans rémission, peut créer le handicap permanent, la perte d’autonomie et l’isolement.

 

 

Comment se caractérise notre accompagnement d’un bénéficiaire atteint de cette maladie ?

 

Pour la sclérose en plaques, comme pour toute maladie neuro dégénérative, un auxiliaire de vie Destia peut contribuer à la préservation de l’autonomie tout en maintenant la meilleure qualité de vie possible tant pour la personne malade que pour ses aidants.

 

La notion d’accompagnement au parcours de soins prend tout son sens pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Le responsable de secteur Destia joue le rôle de maillon actif, voire d’instigateur, d’une coordination efficiente entre tous les acteurs (ville-hôpital, sanitaire, médico-social) afin de garantir un maintien à domicile de qualité sur le long cours.

 

Le personnel Destia s’adapte à l’évolutivité de la maladie, variable d’une personne à l’autre, en réévaluant la situation fréquemment, mais aussi en sachant proposer différents intervenants, avec l’évolution de la maladie. Il est ainsi fréquent de débuter avec une prestation de ménage, qui pourra se combiner, ultérieurement, avec des passages d’auxiliaire de vie pour l’aide aux gestes essentiels de la vie quotidienne.

 

Enfin l’interlocuteur Destia pourra conseiller à la personne malade de suivre un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) adapté à la sclérose en plaques. L’ETP a pour but d’aider les patients à se prendre en charge, à mieux appréhender leur maladie et à apprendre à gérer leur traitement.

 

 

Quelles prestations peuvent être mises en place pour accompagner une personne atteinte de SEP ?

 

Aides à l’hygiène

L’auxiliaire de vie aide à la toilette de la personne en la faisant asseoir si elle se sent fatiguée et/ou présente des troubles de l’équilibre. Le professionnel utilise pour ce faire du matériel adapté : siège de douche ou de baignoire, rasoir et brosses à dents électriques. C’est au responsable de secteur Destia de mettre en place ces aides techniques, si elles n’ont pas été installées au préalable. Il peut aussi proposer le passage d’un ergothérapeute.

 

Aide à l’habillage

L’auxiliaire de vie va choisir des vêtements souples, élastiques et commencera par le membre/côté le plus déficitaire et choisira des accessoires comme des velcros, lacets élastiques, enfile boutons, enfile chaussettes…

 

Aide aux repas

L’auxiliaire de vie doit absolument être vigilant aux troubles de la déglutition. Souvent la personne est déjà suivie par un nutritionniste ou un diététicien qui prônera des textures modifiées en cas de fausse route. L’auxiliaire de vie veille à préparer des repas équilibrés, à dominante végétale afin de prévenir la dénutrition qui peut découler des fausses routes.

 

Aide au ménage et aux courses

La personne malade est souvent fatiguée, le professionnel peut la décharger des tâches ménagères et ainsi maintenir un cadre de vie agréable, ce qui compte pour le moral du bénéficiaire. L’auxiliaire de vie peut aussi être sollicité pour aller faire les courses, si possible avec la personne, afin qu’elle fasse de l’exercice, mais aussi qu’elle choisisse elle-même les produits achetés.

 

Accompagnements et sorties

Grâce à son intervenant Destia, la personne peut conserver une activité physique régulière. L’auxiliaire de vie la rassure lors des sorties, peut aussi lui apprendre à ménager ses efforts. Les aides techniques (canne, déambulateur, …) peuvent être mises en place progressivement. L’intervenant peut aussi accompagner la personne aux rendez-vous médicaux : médecins, kinésithérapeute, orthophoniste, etc.

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